Junio 20, 2024 [G]:

En Bolivia, las personas con autismo sufren de aislamiento, olvido y prejuicio


Sábado 1 de Abril de 2023, 4:30pm






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1 de abril (Nicole Saavedra, Urgente.bo).- En Bolivia no existe una cifra precisa de cuántas personas padecen del Trastorno del Espectro Autista (TEA), únicamente hay una aproximación realizada por las asociaciones de padres o fundaciones sin fines de lucro. De acuerdo a la Fundación TEAcompaño, unas 40 mil personas en edad escolar tienen este diagnóstico, de las cuales el 30% cuenta con una valoración correcta y el otro 70%, un diagnóstico erróneo o incompleto.

El Sistema de Información del Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (Siprum), del Ministerio de Salud, encargado de estas cifras, no maneja el autismo como un trastorno específico, sino como parte de los datos de discapacidad intelectual u otros. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 100 niños en el mundo padece del Espectro Autista en algún nivel. El dato se basa en los diagnósticos oficiales.

Suraia Dorado, psicóloga especialista en autismo y vicepresidenta de la Fundación TEAcompaño, señala que “la población con autismo en Bolivia, prácticamente, es invisible.” Los retos a los que se enfrentan las personas con TEA son múltiples, mientras que sus familias padecen un calvario interminable por la falta de respaldo estatal. Los mayores problemas a los que se enfrenta esta población son “la ignorancia de la sociedad, la falta de apertura mental de un entorno neurotípico que no ve las necesidades y que no está informada”.

El autismo tiene más prevalencia que el Síndrome de Down y el cáncer infantil. Sin embargo, el mayor problema de Bolivia es que no se entiende todas las aristas que comprenden esta condición y, por lo tanto, no se facilita el apoyo que requieren las personas.

Es imprescindible comprender en primer lugar qué es el Trastorno de Espectro Autista para evitar estigmatizaciones. El Dr. Jorge Reque, uno de los pocos psiquiatras infantiles en Bolivia, lo explica así.

“El autismo es un trastorno del neuro desarrollo, esto implica que es una condición cerebral con la que las personas nacen, generalmente por una causa genética (…) hasta el día de hoy no se sabe el por qué, de dónde o cuál es la causa (…)”, explica el galeno.

De acuerdo al especialista, es incorrecto denominar a esta enfermedad simplemente como “autismo”, puesto que el TEA varía de un niño a otro. Sus características principales son: “dificultad y limitación en el lenguaje, en las habilidades sociales (…) y las estereotipias, los movimientos.”  Enfatiza que el diagnóstico es clínico, el profesional a través de distintos métodos en una consulta presencial analiza el caso.

“El diagnóstico no se realiza a través de exámenes de electro encefalograma, que piden y si sale normal, es que no tiene autismo, eso es falso. Este estudio solo sirve para descartar que tenga epilepsia. No se diagnostica a través de estudios ni de laboratorios”, alerta el Dr. Reque.

A partir de experiencia, relata que ha realizado un amplio diagnóstico a aquello niños “rebeldes”, con déficit de atención o con ansiedad que realmente se encontraban dentro del Espectro Autista.

No existe un tratamiento definitivo para esta enfermedad, menos farmacológico, para tratar correctamente el TEA se debe realizar un seguimiento continuo con la persona, evaluando las complicaciones y avances del paciente. El Dr. Reque menciona con pena: “El tratamiento hasta la actualidad es la terapia integral, que en este país no existe.”

Las personas, especialmente los niños con TEA pierden valiosos años de terapia gracias a la desinformación y estigmatización de este padecimiento. El problema no solo radica dentro del ámbito de salud, sino de la despreocupación que muestra el Estado al tratamiento adecuado de la salud mental.

Giovanna Sánchez, parte de la RED “Unidos por el Corazón”, cuenta: “Es un calvario el trámite del carnet de discapacidad, yo estoy más de seis meses, desde julio de 2022, en largas filas desde las 2 ó 3 de la madrugada para sacar ficha de psiquiatría y poder tener atención en el Hospital del Norte.” Este elemento es vital para que el menor pueda acceder a tratamiento gratuito.

En debate entra la cuestión de si este padecimiento es una discapacidad o no. Según los entrevistados, el TEA debería ser analizado de forma individual y realizar una prueba de coeficiente intelectual para determinar esta calificación, elemento que las autoridades de salud del país no toman en cuenta.

 

 

RECUADRO

Hay quienes solo lucran con el TEA

Ante la falta de centros públicos de tratamiento, surgieron instituciones privadas de tratamiento del TEA y que “solo lucran con el autismo”, alega Giovana Sánchez. El Dr. Jorge Reque confirma esta situación y lamenta que haya sitio que cobran excesivamente sindar la verdadera atención que prometen. Además, estos centros no tienen cupos debido a la alta demanda de niños que no son aceptados en las unidades de educación regular.

La psicóloga Dorado explica que esta situación se observa en todo el país: “La escolarización es una de las situaciones más difíciles que enfrentan los padres de los niños con autismo, desde inicial hay el rechazo porque no saben “cómo tratarlos y no quieren niños problema”, y si los aceptan, no hay la atención correcta.”

 “Lamentablemente, los centros de educación especial a nivel de Bolivia, los que son públicos, no tienen especialidad en autismo. Entonces, los niños con autismo, aunque no tengan discapacidad intelectual asociada, son atendidos en medio de adultos y jóvenes con otras condiciones, sin poder interactuar con sus pares y sin poder utilizar los sistemas de apoyo que se necesitan”, lamenta Dorado.

Es en este momento donde el sacrificio y la lucha de los padres deben ir a límites inimaginables. Si los hijos entran al sistema educativo, igualmente se debe contratar maestros de apoyo y verificar que su entorno sea adecuado para el menor. Por otra parte, también son expuestos a maltratos, bullying y acoso.

En Bolivia solamente dos departamentos tienen una ley dedicada a la protección de este sector, Santa Cruz y Tarija. Lastimosamente, en ninguno se han visto avances considerables. Suraia Dorado fue parte de las impulsoras de este proyecto y con pesar comenta: “No ha avanzado porque no contamos con datos estadísticos que permitan gestionar políticas públicas.”

Padres de niños con este padecimiento, especialistas y fundaciones dedicadas a la visibilizar el TEA piden que el Estado brinde estadísticas actualizadas sobre las personas con autismo; mejorar el proceso que brinda el carnet de discapacidad; que no se generalice como discapacidad intelectual y asegurar la educación de calidad para las personas con autismo.

Sobre todo, piden que la población se informe y no genere prejuicios basados en el autismo “de Hollywood”. Este trastorno es la realidad de miles de niños, jóvenes y adultos que no pueden acceder a una mejor calidad de vida.

Hay quienes solo lucran con el TEA

Ante la falta de centros públicos de tratamiento, surgieron instituciones privadas de tratamiento del TEA y que “solo lucran con el autismo”, alega Giovana Sánchez. El Dr. Jorge Reque confirma esta situación y lamenta que haya sitio que cobran excesivamente sindar la verdadera atención que prometen. Además, estos centros no tienen cupos debido a la alta demanda de niños que no son aceptados en las unidades de educación regular.

La psicóloga Dorado explica que esta situación se observa en todo el país: “La escolarización es una de las situaciones más difíciles que enfrentan los padres de los niños con autismo, desde inicial hay el rechazo porque no saben “cómo tratarlos y no quieren niños problema”, y si los aceptan, no hay la atención correcta.”

 “Lamentablemente, los centros de educación especial a nivel de Bolivia, los que son públicos, no tienen especialidad en autismo. Entonces, los niños con autismo, aunque no tengan discapacidad intelectual asociada, son atendidos en medio de adultos y jóvenes con otras condiciones, sin poder interactuar con sus pares y sin poder utilizar los sistemas de apoyo que se necesitan”, lamenta Dorado.

Es en este momento donde el sacrificio y la lucha de los padres deben ir a límites inimaginables. Si los hijos entran al sistema educativo, igualmente se debe contratar maestros de apoyo y verificar que su entorno sea adecuado para el menor. Por otra parte, también son expuestos a maltratos, bullying y acoso.

En Bolivia solamente dos departamentos tienen una ley dedicada a la protección de este sector, Santa Cruz y Tarija. Lastimosamente, en ninguno se han visto avances considerables. Suraia Dorado fue parte de las impulsoras de este proyecto y con pesar comenta: “No ha avanzado porque no contamos con datos estadísticos que permitan gestionar políticas públicas.”

Padres de niños con este padecimiento, especialistas y fundaciones dedicadas a la visibilizar el TEA piden que el Estado brinde estadísticas actualizadas sobre las personas con autismo; mejorar el proceso que brinda el carnet de discapacidad; que no se generalice como discapacidad intelectual y asegurar la educación de calidad para las personas con autismo.

Sobre todo, piden que la población se informe y no genere prejuicios basados en el autismo “de Hollywood”. Este trastorno es la realidad de miles de niños, jóvenes y adultos que no pueden acceder a una mejor calidad de vida.

 

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