Cada 17 de abril, se recuerda el Día Internacional de la Hemofilia, un trastorno también definido como “enfermedad rara o poco frecuente” que dificulta la coagulación de la sangre y es hereditario en la mayoría de los casos. En la región se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103 mil. En Bolivia los pacientes diagnosticados son 216, aunque el número podría ser mayor, en esta fecha, ellos demandan el acceso equitativo para su atención integral.
Las personas con hemofilia, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral en el sistema de salud. Por otra parte, al tener prevalencia baja - 1 por cada 5.000 niños - los pacientes y su entorno enfrentan también desafíos asociados al estigma social y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud.
Juan Pablo Pérez Colque, es un niño paceño de 11 años que nació con hemofilia severa tipo A, esto le ha llevado a él y a su madre a pasar por todos los escenarios adversos de un paciente hemofílico y a sobrellevar los costos directos e indirectos asociados a esta enfermedad. “Cuando nací vivíamos en El Alto, pero tuvimos que dejarlo todo para alquilar una habitación cerca del Hospital del Niño en La Paz, pues de los siete días de la semana estaba cinco días internado y así pasé casi toda mi primera infancia”, cuenta. El transporte, alimentación y estadía son parte de los costos directos que demanda la enfermedad, así como tratamientos, terapias y medicamentos.
Ahora bien, entre los costos indirectamente asociados a la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a la atención integral, se identifican la compra de equipos de protección física (como rodilleras y cascos para prevenir los sangrados ante los golpes y caídas); el abandono temporal o permanente de trabajos formales y/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condición o la interrupción de estas tareas para atender emergencias en forma permanente. También la adecuación de espacios físicos en la casa o la escuela con el fin de evitar golpes o heridas.
Adela, madre de Juan Pablo, tuvo que dejar todo para cuidar de su niño. “En la primera vacuna, su hombrito no dejó de sangrar y el hematoma era impresionante, nadie sabía de la hemofilia y como dicen, mi niño era de cristal, tenía que evitar golpes o heridas, no podía ni gatear, menos andar”, recordó.
Más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable.
En palabras de César Garrido, presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia, se debe promover el trabajo por el acceso equitativo para todos aquellos que padecen esta enfermedad, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condición cuando no se trata de la manera adecuada.
“Es importante que se conozca la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la academia y el sector laboral”, concluye Garrido.
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